Axel SÉNÉQUIER, Qui a tué Cloves ?

Hygée Éditions, publié en août 2021

220 pages

J’ai tout de suite été pris dans les filets de ce livre au titre de roman policier. Le sous-titre Histoire d’une découverte hors norme oriente vers l’essai scientifique. Après quelques pages sur les victimes, le meurtrier est vite démasqué. Axel Sénéquier raconte leur prise en charge et des reconstructions quasi miraculeuses grâce aux recherches de son frère à l’hôpital Necker-Enfants malades.

La découverte concerne la maladie de Cloves. Une saleté de maladie orpheline – c’est-à-dire rare, incurable, n’intéressant pas la Big Pharma recherchant un retour sûr et rapide sur investissement – . Rien de moins que des malformations, des excroissances sur tout le corps, des anomalies vasculaires, voire des atteintes de la colonne vertébrale, le tout conduisant à une mort prématurée – le tueur est impitoyable avec ses victimes –. Elle touche un petit nombre de personnes, peut-être quelques milliers… Mais quand son propre enfant ou un proche est touché, comment ne pas rêver au traitement qui anéantirait le malheur. C’est là qu’intervient le frère d’Axel, Guillaume et son idée d’administrer un médicament initialement destiné à lutter contre le cancer, à des malades sélectionnés pour un essai. Reste à obtenir l’autorisation…

On a des témoignages de malades qui ont vécu avec les effets de cette anomalie génétique pendant des années – souffrances garanties pour eux et leur famille – jusqu’au traitement au BYL719, la molécule choisie pour l’essai. Son incroyable efficacité surprend tout le monde. Le personnel médical revoit des malades, quelques semaines après l’administration, n’ayant plus besoin d’antidouleurs ni de morphine, ayant retrouvé de l’autonomie ou découvrant la vie sans handicap. Certains ont même abandonné leur fauteuil roulant.

Le travail de vulgarisation est excellent. C’est bien écrit, avec beaucoup d’empathie et d’humour, la larme à l’œil n’est pas rare à la lecture mais une de celles qui font du bien. J’ai eu l’impression de lire un roman. Peut-être à cause de la charge émotionnelle, de l’immersion dans le ressenti des malades, des familles, et surtout dans la découverte d’une famille hors norme, elle aussi… celle de l’auteur ! Axel voulait être écrivain, il prend un nom pour cela : Sénéquier, le nom de sa grand-mère qu’il adore. Parents, frères et sœur, quant à eux, sont tous tombés dans la marmite de la médecine, voire de la recherche. Sa mère était anesthésiste, son père néphrologue de référence. Sa sœur est ophtalmo, un de ses deux frères est chirurgien et l’autre Guillaume, notre néphrologue et chercheur à l’origine d’une espèce de miracle… Effectivement… j’ai recherché sur internet…  il y a pléthore de documents concernant Bernard et Guillaume Canaud. On voit qu’Axel, l’auteur, prend un plaisir immense à écrire la saga d’une famille tellement singulière.

Ce n’est pas le moindre mérite de ce récit de nous en apprendre autant sur les parcours de ceux qui se destinent à une carrière médicale, d’autant plus dans la recherche : numerus clausus, concours pour l’entrée en fac de médecine, course aux publications donc aux crédits de recherche, primauté de la langue anglaise partout, transparence rare.   

Axel est l’aède qui chante l’épopée de son père et de son grand frère Guillaume et sincèrement, j’ai aimé cela, avec l’impression d’être convié à fêter une découverte vraiment exceptionnelle. J’ai éprouvé beaucoup de joie à suivre des gens dévoués, évoluant dans ces structures publiques où l’œil n’est pas fixé sur la courbe des bénéfices mais sur les locaux révélant le manque de financement. Ce lyrisme sans retenue me plaît, il permet de saisir ce que la vie peut avoir de miraculeux quand des personnes de bonne volonté et intègres s’en mêlent.  

Ce livre permet d’affiner la réflexion sur la science. Qui pourrait s’élever contre les résultats d’une telle avancée scientifique, permettant une renaissance de malades promis à la mort après une vie de douleur et d’angoisse au quotidien ? Peut-être (mais j’ai mon idée là-dessus…) que les priorités de recherche et de mise au point de nouveautés ne sont pas les bonnes quand le seul retour sur investissement guide les choix. Peut-être (j’ai aussi ma réponse) faudrait-il que l’État écoute les besoins, donne la direction et les moyens (peut-être suis-je moi-même passé par un de ces labos où on s’use les yeux…). Peut-être y aurait-il plein de belles histoires à raconter dans des livres où l’espoir ferait briller les regards plus souvent.   

Axel Sénéquier est auteur d’essais, de nouvelles et de pièces de théâtre. J’avais chroniqué l’excellent recueil de nouvelles Le bruit du rêve contre la vitre et je suis enchanté par cette nouvelle lecture que je conseille vivement à tous ceux qui s’intéresse à la recherche et pas seulement. En bref, une leçon de vie portée par une écriture d’une grande efficacité !

Quelques citations :

« Chaque histoire de patient recèle au fond du tamis, quand les alluvions du quotidien se sont dispersées, des paillettes d’or qui redonnent foi en l’humanité. »

« Les chercheurs en blouse, usant leurs yeux dans l’objectif du microscope, sont des moines en bure abîmant leur vue sur les enluminures : même retrait du monde, même goût pour l’essentiel et le fondamental, même abnégation. Ils investissent le champ intellectuel pour peu à peu, se détacher des contingences matérielles. »

« La solitude pèse sur la jeune femme. Personne avec qui partager ses tourments de soignante et ses larmes de mère. Ne nous mentons pas, c’est désespérant. Paradoxalement, Anne-Sophie y puise une force et y découvre, qui sait, peut-être une vocation ? L’action comme une thérapie. Mieux vaut allumer une lampe que maudire l’obscurité. »

« La totalité de Necker-Enfants malades représente cinq hectares ; 20% de la surface de l’hôpital est donc occupé par des arbres, de la pelouse et du vide, en plein cœur de Paris. Vu le prix du mètre carré, on visualise le trésor pour les soignants, les malades et leurs familles. A l’extérieur, il y a la ville, son bruit et sa pollution ; à l’intérieur de l’enceinte, les bâtiments de l’hôpital où l’on soigne et où l’on cherche, et au centre, la nature, le calme et le silence. »

Notes avis Bibliofeel, novembre 2021, Axel Sénéquier, Qui a tué Cloves